Una de las áreas de actuación de nuestra entidad es la colaboración con diferentes universidades en la formación de los/as futuros/as profesionales que intervengan con nuestro colectivo, de manera que en su formación también conozcan las características y la realidad de las personas con Inteligencia Límite.

Es para nosotros motivo de alegría el poder compartir un resumen del trabajo fin de máster, realizado por Dª Magdalena Gómez Fernández. Evaluado y valorado por la Universidad Católica de Murcia y correspondiente al Máster Oficial de Desarrollo Social .

En esta investigación han participado familias de nuestra entidad, por lo que esperamos que las familias participantes se vean reflejadas en éstas conclusiones.

Antes de continuar, quisieramos como entidad dar las gracias a las familias participantes y a la autora de dicha investigación por haber tenido a bien el hacernos partícipes de su trabajo.

“DISCAPACIDAD INTELECTUAL: IMPACTO Y REALIDAD EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS”.

                             Autora: Magdalena Gómez Fernández

Como autora de este Trabajo de Fin de Máster y persona afectada ante esta realidad, me gustaría destacar lo importante que ha sido para mí llevar a cabo esta investigación. Considero que, como hermana menor de un niño con discapacidad intelectual, he vivido y experimentado, un gran número de emociones, sentimientos y momentos que han sido expuestos a lo largo de mi trabajo.

 La propuesta de esta temática nació sin haberlo planeado y, además, no estaba segura de hacerlo ya que, como persona afectada, sabía de sobra que exponer este tipo de sentimientos a otras personas ajenas al núcleo familiar no es una tarea fácil. Sin embargo, el llevarlo a cabo y arrojarme a realizarlo fue por esta razón, porque si no es por personas que viven esta realidad día a día, nadie iba a tener esta iniciativa o si lo hacían, quizás no eran personas que lo vivieran desde un primer plano y de manera tan personal, ya que no conviven con esta realidad. Por tanto, veía necesario poder dar voz, valor y presencia a estas familias y que, de algún modo, alguien fuera su altavoz para exponerle al mundo su realidad y poder aportar un grano de arena más a las investigaciones que se están realizando.

Con esta investigación quería dar presencia no solo a los padres/madres, sino que consideraba esencial mostrar también a los hermanos/as de estos niños ya que, personalmente y como en algunas investigaciones dicen, son los grandes olvidados y que, al igual que los padres/madres, sufren el día a día de esta realidad. De modo que, siempre se habla de los padres/madres, de los niños con discapacidad, pero ¿dónde quedan los hermanos/as de estos niños? A ellos también les afecta colateralmente todo lo que se vive dentro de la casa y en una

gran inmensa mayoría de ocasiones, debido al sufrimiento que ven en los padres/madres, se forjan una coraza, un muro, para ocultar sus emociones, aquello que les duele. Poder lidiar con esta situación interna es llevadera durante un tiempo, sin embargo, conforme pasan los años, esta carga emocional también repercute y tiene sus consecuencias en los hermanos/as.

De modo que, el trabajo realizado se titula: “Discapacidad Intelectual: impacto y realidad emocional de las familias”. Primero de todo, agradecer este trabajo a todas las familias de niños con discapacidad intelectual que han querido participar en esta investigación ya que, gracias a la exposición de sus sentimientos, emociones, experiencias, vivencias, etc., podemos dar voz y dar a conocer al mundo que la atención, educación, crianza y convivencia de las familias con estos niños es un sufrimiento interno y de por vida y que, el resto de la sociedad que no convive con ello, no lo perciben ni lo sienten con la misma intensidad. Por tanto, la manifestación de sus experiencias en este trabajo han sido el vehículo principal para exponer una pequeña parte y de manera sintética lo que todos los padres, madres, hermanos y hermanas de estos niños han vivido, viven y vivirán.

Este trabajo consistió en entrevistar a padres, madres, hermanos y hermanas que conviven con personas con discapacidad, para principalmente, dar voz, conocer y analizar la realidad y el estado psicológico/emocional en la que se encuentran las familias que tiene hijos/as o hermanos/as con discapacidad intelectual desde su nacimiento, presente y expectativas de futuro. Dado el estudio y discusión de los resultados, hemos podido mostrar la existencia de efectos tanto positivos como negativos en los familiares. La llegada del diagnóstico de la discapacidad intelectual de un hijo/a conduce normalmente a los padres/madres a un estado de intranquilidad y desesperación, pero que, a su vez, reconocen que es un alivio al poder ponerle nombre a esa eterna espera por el reconocimiento de la discapacidad intelectual.

Por otro lado, hemos observamos cómo existe un desgaste emocional que les lleva a las familias a sufrir ansiedad, estrés, frustración, ira, etc., desde el nacimiento de la persona con discapacidad hasta el día de hoy y futuro. Esto se debe a que estas personas requieren de una atención y un cuidado constante y

diario, lo que da paso a un deterioro progresivo en los familiares. Las razones del porqué los familiares sufren este desgaste emocional se debe a una lucha constante por parte de los padres/madres, de regañinas, de paciencia, de enfrentamientos y discusiones entre los padres por tener diferentes formas de educar y que pueden afectar al matrimonio, etc., cuestionándose en un gran número de ocasiones y sintiendo culpa por creer que no están haciendo las cosas bien con su hijo/a.

También hemos podido apreciar cómo el problema que hay hoy en día radica en que hay una sociedad que no admite ni reconoce a estos niños y, por tanto, no dan apoyos suficientes y hay mucha falta de orientación en los familiares. La sociedad en general, y en los profesionales también en particular, hay una carencia de conocimientos o de tratamiento con estas personas. Sin embargo, cuanto antes se empiece a trabajar con estos niños en terapias será mucho mejor, ya que toda la educación que se va dando, todos los conocimientos que se van adquiriendo, cuanto antes se apliquen, mejor será después el desarrollo de los niños y su vida será mucho más fácil.

En relación a los aspectos positivos a destacar, observamos cómo los familiares exponen que cada pequeño momento, ya sea un viaje, un paseo, una excusión, el simple día a día de ese familiar con la persona con discapacidad es muy preciado y valioso ya que son aquellos momentos en los que, de alguna manera, existe esa conexión entre ellos. Como hemos dicho a lo largo del trabajo, hay muchos más momentos de discusiones, enfrentamientos, repeticiones, peleas… con estos niños y, por tanto, cuando existen esos momentos de tranquilidad y disfrute, son considerados con mucho afecto, cariño y felicidad.

En relación a los hermanos/as de estos niños, hemos podido observar y analizar que tener un hermano/a con discapacidad intelectual no es lo que va a provocar o generar un estado psicológico adecuado o no en el hermano/a sin discapacidad, sino que este estado psicológico va a depender de otros aspectos que van a intervenir en su desarrollo emocional, factores como: el clima o el ambiente familiar, el tiempo compartido con los padres, la dedicación de estos hacia los otros hermanos/as, la escucha activa, las actitudes de los padres, el

tipo de comunicación y confianza que los hermanos/as tengan con sus padres para compartir sentimientos, emociones, apoyo social, la posición que los padres les den a estos hermanos/as, etc. De manera que, la discapacidad intelectual no es principalmente la causante de que ese hermano/a tenga estabilidad emocional o no, sino cómo los padres hayan logrado crear vínculos sanos entre estos hermanos/as y con los padres/madres /a. Con todas estas variables nos estamos refiriendo al grado en que los padres de los hijos/as sin discapacidad han sido capaces de cubrir las necesidades emocionales y psicológicas de sus hijos/as sin discapacidad. De manera que, es más la participación de los padres en la vida de estos hijos/as sin discapacidad, lo que impacta en el desarrollo y ajuste emocional de los hermanos/as sin discapacidad que la propia discapacidad de estos niños.

Como conclusión y a modo de reflexión, me gustaría acabar este pequeño resumen de mi trabajo con una frase que considero que no puede ser más acertada: